一名女子透露，她正在与时间赛跑，争取进行挽救生命的手术，因为一种疾病的进展可能会导致她的大脑和脊柱碎裂。
当杰西卡·里格斯开始每天遭受头痛和背痛的折磨时，她以为这是由于她忙碌的生活方式造成的。32岁的她来自康沃尔郡的萨尔塔什，然后她开始频繁地感到头晕、昏厥，每当她移动或对身体施加压力时，她的头部就会感到压力。
作为一名积极的跑步者和徒步旅行者，她也将自己推向了极地探险向导的极限，但这一切都在2024年6月结束了。杰西卡被诊断出患有纤维性疾病，这种疾病会影响脊柱和神经系统，现在她正在与六个月的时间赛跑，以阻止疾病的发展。
否则，由于巨大的压力和缺乏弹性，她的大脑和脊柱可能会被“压碎”，这可能会使她永久瘫痪。“这是一种终生的限制性疾病，”海洋生物学家杰西卡说。
“我已经处于瘫痪的初期阶段，四肢和背部都经常感到麻木和针刺。如果我六个月内不做手术，我的症状会进一步恶化。一旦有进一步恶化的迹象，专家们就很难缓解我的病情了。
“我感到泄气、沮丧、没有动力，因为我不得不放弃我梦想的职业，我的生活质量现在非常低。”十年前，杰西卡就注意到身体有些不太对儿，于是去看了医生。她最初被诊断为基亚里畸形，即大脑从颅骨后部凸起。
然而，在2023年11月，在南极洲工作时，由于症状恶化，她很快意识到自己的病情严重。由于她声称丝状菌病在英国还没有被诊断出来，她不得不去海外巴塞罗那的一家私人诊所接受官方诊断。
这种情况本身并不罕见，但在大多数情况下，它在出生后就会被注意到，因为它在子宫里形成。由于杰西卡的症状直到很晚的时候才出现，她的病情现在很严重——因此，她声称在英国没有治疗方法。虽然这家私人诊所提供所需的手术，但费用不菲——估计为2.5万英镑。她说:“找到答案让我松了一口气，但我很沮丧地发现我生来就患有这种疾病。”
“如果我在童年时被诊断和治疗，我根除症状的预后会高得多。在大多数情况下，患有这种疾病的人一生都保持稳定，但我的症状逐渐恶化，尤其是在过去的12个月里。
“医生一直说我是一个有趣的病例，但他们不知道如何治疗我。我很感激找到了一种治疗方法，但这让我感到压力，因为它会带来经济压力。这不仅仅是治疗费用，还有在漫长的恢复过程中失去的收入。”
杰西卡目前正在GoFundMe网站上筹集资金，到目前为止，她已经筹集了4722英镑，共计2.5万英镑。手术包括进入脊髓，切断纤维末梢(一种纤维组织)以释放压力，然后将其重新连接到脊柱基部，使其具有灵活性。如果一切顺利，她有望在一年内重返工作岗位。
不过现在，她仍然抱有希望，并提前为自己预约了2024年12月10日的侵入性手术。她补充说:“如果我不能在一周前为我的手术转移资金，那么手术将不得不推迟。没有它，我就不能活跃，它会限制我在身体和经济上独立的能力。我仍然试着每周跑几次，但现在需要几天才能恢复。我做一些简单的事情都很吃力，比如园艺、洗衣和系鞋带。
“由于我太累了，我不怎么社交，但我正试图通过调整自己的行为和生活方式来控制我的症状。”目前，我正在处理失眠，视力模糊，尿液感染，以及一系列其他使人衰弱的症状。为了救我的命，这是一场与时间的斗争。
“我的病情现在很严重，我希望我的故事能提高人们对这种疾病的认识。这是一种经常被误诊的疾病，尤其是在成年人身上，直到为时已晚。如果你认为有什么不对劲，一定要征求第二意见，并尽可能使用在线筛查工具。我仍然抱有希望，虽然我不会回到以前的生活，但我仍然能够拥有一个未来。”
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希望本篇文章《“与时间抗争，守护我的脊椎免受终身疾病的侵袭”》能对你有所帮助！
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